Prawda.

Celiakia (choroba trzewna) to trwająca całe życie immunologiczna choroba o podłożu genetycznym, charakteryzująca się nietolerancją glutenu, białka zapasowego zawartego w zbożach (pszenicy, życie, jęczmieniu, owsie*). Działający toksycznie gluten prowadzi do zaniku kosmków jelita cienkiego, maleńkich wypustek błony śluzowej, które zwiększają jego powierzchnię i są odpowiedzialne za wchłanianie składników odżywczych. W efekcie toksycznego działania glutenu wchłanianie pokarmu jest upośledzone, co prowadzi do wystąpienia różnorodnych objawów klinicznych. Jedyną metodą leczenia celiakii jest stosowanie przez całe życie ścisłej diety bezglutenowej.

Celiakia nie jest alergią, choć często jest z nią mylona.

Do niedawna uważano celiakię za “rzadkie schorzenie małych dzieci, z którego wyrasta się po kilku latach diety”. Nic bardziej błędnego! Mit celiakii jako choroby wieku dziecięcego jest mocno utrwalony, także w środowiskach medycznych. Wciąż spotyka się osoby „wyleczone” z celiakii w dzieciństwie, które w dorosłym życiu zapadają na poważne schorzenia spowodowane nieprzestrzeganiem diety bezglutenowej. Tymczasem badania dowodzą, iż cierpi na nią przynajmniej 1% populacji, także w Polsce. Co więcej, pojawiają się pierwsze doniesienia mówiące o tym, iż częstość występowania celiakii ciągle wzrasta (np. prace badaczy z Finlandii oceniają występowanie choroby trzewnej w tym kraju na ok. 2,5%). Wydaje się, iż jest to związane z coraz większym spożyciem glutenu (m.in. korzystaniem z wysoko glutenowych odmian zbóż i zmianą nawyków żywieniowych) oraz coraz lepszą wykrywalnością choroby.

Choroba może ujawnić się w każdym wieku. Zarówno wkrótce po wprowadzeniu glutenu do diety dziecka, jak również podczas dorastania, ciąży u kobiet, dużego stresu, po silnej infekcji, poważnej operacji itd. Obecnie najczęściej wykrywa się celiakię u osób 30-50-letnich, choć zdarzają się przypadki choroby u osób 80-letnich. Kobiety chorują dwa razy częściej niż mężczyźni.

Celiakia jest najpoważniejszą nietolerancją pokarmową człowieka. Jak już wspomniano badania nad jej występowaniem szacują częstość zachorowań jako przynajmniej 1:100 osób. Niestety, w Polsce wykrywa się jedynie niewielki odsetek wszystkich przypadków. Szacujemy, że jest to około 5%. Zatem choruje około 380 000 osób, z czego ogromna większość, bo aż około 360 000 osób nie jest świadomych choroby.

źródło http://www.celiakia.pl/celiakia/

 

 

Ten tydzień był ciężki.

Jestem zmęczona byciem sobą. Bo to jest trochę tak, że kiedy odważyłam się być sobą, to dostałam po pupie. I to serio boli.

Ja nie takie klapsy lubię!

Nie, żebym nie lubiła wcale ekhm.

 

Dzisiaj miałam ciężki dzień. I nie wstydzę się tego napisać. Nie jestem codziennie superbohaterką, mam gorsze dni.

Celiakia czasami daje mi się we znaki, szczególnie teraz, kiedy poziom stresu w moim życiu wzrósł naprawdę niebezpiecznie.

Nie mogę się skupić.

Zapominam.

Mam problemy z brzuchem prawie codziennie.

Osoby chore na Celiakie zmagają się z wieloma rzeczami o których nie mówią. Łatwiej jest mi odpowiedzieć na pytania w pracy ‚ co się stanie jak zjesz gluten ‚ – no w skrócie to UMRĘ, niż wyjaśniać, że to jest długi proces wyniszczający organizm. Że czasami się poddaje i nieświadomie coś podjem albo machnę ręką bo czasami jest mi już tak bardzo wszystko jedno.

Że wstydzę się każdego wyjazdu albo wyjścia, bo powinnam pilnować nawet ludzi w kuchni, żeby nie użyli tego samego garnka czy czegoś. Że zawsze mam wrażenie, że sprawiam wszystkim problemy. Więc zawsze jest mi wszystko jedno i w sumie to się dopasuje.

Jak to jest żyć z celiakią?

Chujowo.

Jest mi ciężko, bo u mnie objawy nie są typowo gastryczne. To objawia się brakiem skupienia, rozdrażnieniem i ogólnym stresem. Bo przecież jelita to nasz drugi mózg.

Jest mi ciężko bo w Polsce ta choroba nie jest traktowana jak choroba.

Jest mi ciężko bo nie wiem jak będzie wyglądała moja przyszłość.

Bo nie mam prawa czuć się chora, skoro to nie jest wg. prawa choroba.

Tylko co dalej? Jak pracować i funkcjonować?

Migreny, bóle stawów, skurcze żołądka, brak skupienia, strach.

 

Ale kogo to obchodzi?

 

NIKOGO.

Najprawdziwiej byłoby mi powiedzieć kiedy coś zawalam – sorry, staram się ale mam celiakię i zapominam.

Ale to nie jest wymówka. Dla nikogo. Nawet dla mnie.

Bo ja paradoksalnie nie dopuszczam do siebie tej myśli. Chcę żyć normalnie.

I tylko takie dni jak te ostatnie mi przypominają, że jestem chora.

Poważnie.

 

I to jest słabe, to jest kiepskie, że codziennie wstaje i nie mam siły.

I tak mam odwagę się do tego przyznać.

W poniedziałek byłam gotowa podbić świat.

Ale w piątek ten świat mi pokazał, że mam się walić.

 

d83bd5dbc08b09e1a96466d261093f1d

Ale mam w sobie jedną cechę, którą uwielbiam i która mnie ratuje zawsze.

Gotowość.

Kiedy coś zawalam, nie daje rady, chce się poddać – wtedy powstaje w mojej głowie plan.

Więc ten weekend nie będzie z Netflixem.

Będzie pełen naprawiania i planowania.

Bo ja się serio nie poddaje.

I już.

 

Zawsze dobrze jest mieć plan i odwagę przed samym sobą, żeby przyznać, że jest źle.

Że potrzebujesz pomocy.

 

Pięknego weekendu,

Lola

2 thoughts on “Prawda.

  1. Ważne to mówić o chorobie i nie traktować jej jako swojego wroga.
    Stawiaj siebie na pierwszym miejscu zawsze!. Kiedy byłaś malutka było łatwiej,wiedziałam który „garnuszek”jest tylko Twój. Teraz Ty musisz sama dbać o siebie – dbaj proszę.

  2. No tak, mi się wydaje, że w Polsce można mieć tylko raka, bo jak ma się coś z czym da się żyć to słyszy się: „Daj spokój, inni mają gorzej”. Nikt nie rozumie jak ciężko żyć z jakimkolwiek schorzeniem. Teraz do tego wszystkiego dochodzi ta beka z „Gluten free”. Ludzie nie zdają sobie sprawy, że naprawdę niektórzy nie tolerują glutenu.

    Nie martw się, każdy ma coś, nikt nie ma idealnego życia. Ja mam problemy z zębami, muszę poddać się skomplikowanej operacji szczęki, kosztującej 20 tys. zł. Lekarze mówią, że jest konieczna, inaczej w wieku 30 lat stracę zęby. A co mówią ludzie kiedy im o tym mówię? „Weź się do roboty, a nie myślisz o pierdołach”, „Bez zębów da się żyć, wstawisz sobie nowe, ale po co operacja”, „Nie masz większych problemów, życie jeszcze nie dało ci w kość”. I tak w kółko…

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *